장애인 복지법 사각지대에서 고통 받고 있는 장애 이주민을 지원하기 위한 민간 네트워크를 만들고 6월 7일 첫 간담회를 가졌습니다. 이주민과 함께, 이주와 인권연구소, 부산외국인주민지원센터, 부산뇌병변복지관, 함세상 장애인 자립생활센터, 남부특수교육지원센터, 사단법인 두루, 부산지방변호사회 등 이주, 장애 영역에서 활동하고 있는 단체 및 지원기관 종사자와 장애아동을 양육중인 이주민 보호자 3명, 총 18명 참석하여 각 가족의 어려움을 듣고, 필요한 자원을 어떻게 모을 것인지 머리를 맞대었습니다.

다니엘(고려인 자녀 F1)은 레트증후군으로 생후 6개월 이후 상태는 점점 나빠져서 현재 자가호흡이 어려워 호흡기에 의지해 살아가고 있습니다. 아이의 병명을 알아내는데도 오랜 시간과 병원 순례가 필요했었답니다. 의료비도 문제지만 몸에 부착한 보조기구가 많아 병원을 다니는 것도 간단치 않습니다.
장미(베트남 미등록)는 뇌성마비 아동으로 돌봄 외에도 체류, 의료비, 재활치료, 특수교육 등에 도움이 필요한 상황입니다.
신병찬(중국동포자녀, F2)은 뇌성마비로 2019년부터 재활치료를 중단한 채 방안에서 누워 지내고 있었습니다. 지원네트워크가 만들어지면서 입학상담, 휠체어 지원, 복지관 연계 등 성과가 있었고 지난 5월 혜남학교에 입학해 교사가 방문하는 순회교육을 받고 있습니다.
세 아동은 한국에서 태어난 이주배경 아동으로 모두 중증 뇌병변 장애를 가지고 있습니다. 이들은 장애인 등록을 할 수 없는 체류자격으로 (이주민 중 재외동포, 영주권자, 결혼이민자, 난민인정자 등 이주민은 장애인 등록 가능하지만 등록하여도 국가 재원이 들어가는 복지서비스는 받을 수 없음) 치료와 재활, 교육, 생계에 지원이 필요합니다.

장애이주민은 전체 이주민의 4% 정도로 추산되며 교육과 재활, 생계와 의료, 체류의 문제를 안고 있습니다. 올해 <이주민과 함께>는 <이주와 인권연구소>와 함께 이주민이 배제되지 않는 장애인등록법 개정을 목표로 장애 이주민 실태를 조사하고 있습니다. 그러나 법률개정의 길은 멀고 험난하며 그동안 장애 이주민들은 생존의 위협 앞에 무방비 상태입니다. 따라서 제도에서 배제된 장애 이주민을 지역사회 차원에서 지원하는 네트워크가 시급합니다.
“죽만 먹이다가 병원에서 말해줘서 소아영양식을 먹이고 나니 많이 자라고 건강해졌습니다. 그런데 비싸서 하루 1캔만 먹일 수 있어요” “가족들이 최선을 다해 돌보고 있지만 지금 전혀 발달이 없고 24시간 중 15시간 이상을 잠을 자야 합니다. 스스로 먹고 호흡하고 그런게 안되니.. 연결된 기계들 때문에 외출이 안되고 재활치료도 못해요” “아이가 학교에 다닐 수 있다는 얘기를 듣고 나와 아내는 희망에 들떠 있습니다. 꿈도 꾸지 못했던 일인데… 너무 고맙습니다,” 간담회를 통해 세 아동에게 필요한 일들에 역할을 나누었으며 부산뇌병변복지관은 세 아동에 대해 방문진단 후 재활치료를 지원하기로 했습니다. 간담회를 마치면서 장애 이주아동의 인간다운 삶을 위한 지역사회 돌봄 네트워크로 상시적으로 교류, 협력하기로 결의하였습니다.