김아이잔 팀장

미등록 이주민 영유아 의료비 지원사업으로 5월에 선정된 아동 중 N아동은 베트남 출신 부모 사이 출생한 여아입니다. 네말린근병증이라는 희귀난치 질환으로 태어나 현재 3년간 산소발생기와 인공호흡기 장착하여 위루관 상태로 경관 수유와 모니터 기계로 돌보며 생명 유지하고 있습니다. 정기적인 외래진료와 응급상황 발생 시 응급실과 중환자실에서 치료 필요한 상태입니다. 지난 5월 중순 호흡을 하지 못하는 응급상황 발생으로 대학병원 중환자실에 입원하여 2주에 걸친 치료를 받았습니다. 발생한 병원비 약 1,400만 원을 부모는 내지 못하여 한 달 이내 병원비를 마련하겠다고 원무과와 의논한 후 가퇴원했습니다. 부모는 퇴원하는 날 바로 3년간 의료비뿐만 아니라 생계비, 주거비 등 지원을 받고 있는 이주민지원 단체에 도움 요청했습니다. 이주민지원 단체 관계자 말에 따르면 지난 3년간 5억이라는 고액의 병원비가 발생하여 민간차원 및 부모의 노력으로 다 갚았다고 합니다. 더이상 해당 지역 사회단체들에서 지원금을 끌어모을 수 없는 현실이 다가오자 이주민지원 단체는 우리가 진행하는 전국 대상 의료비 지원사업으로 최대 신청 금액인 300만 원을 신청했습니다. 6월에 진행한 정기심사에서 최종 선정되어 납부되지 않는 미수금 중 300만 원을 지원하여 가정의 심리적, 경제적 어려움을 어느 정도 해소할 수 있었습니다. 현재는 타 외부지원 및 본인 부담으로 이번에도 미수금을 다 갚았습니다.

주치의 말에 따르면 생명 유지를 위하여 지속적인 치료 및 전문 의료인력의 집중 관리가 절대적으로 필요하며, 비행기를 이용한 장기간 이동 시 갑작스러운 호흡 부전, 심부전, 심정지 등의 가능성이 높아 본국 체류가 불가피하다고 합니다. 이런 사유로 N아동은 모와 함께 G-1이라는 비자를 취득했습니다. 이 체류자격은 6개월마다 갱신해야 하는 번거로움이 있는 데다가 유일하게 건강보험에 가입할 수 없는 체류자격입니다. 어떻게 보면 합법적으로 체류하고 있지만 사실상 아무런 도움이 되지 않고 있습니다. 미등록 신분으로 체류 중인 부는 올해 초 출입국단속에 검거되어 강제퇴거명령서를 받았습니다. 임시 체류허가서이다 보니까 부도 역시 아기 치료와 관련된 진단서 등 증빙서류를 제출해 매월 연장해야 하는 번거로움을 거쳐야 하는 데다가 취업 불가 때문에, 경제활동을 할 수 없습니다.

본 사례는 이주민 부모의 건강권 취약성이 자녀에게 그대로 이어지면서 N아동은 건강권의 심각한 위협에 노출되었음을 보여줍니다. 유엔 아동권리협약에 따르면 모든 아동은 생명을 존중받을 권리가 있으며 아동의 건강한 성장과 발달은 양육자뿐 아니라 국가와 사회의 책무라는 것입니다. 하지만 한국 정부는 한국에서 자라고 있는 모든 아동의 권리를 평등하게 보장하지 않고 있는 현실입니다. 반대로 N아동을 살리기 위해 사회적 보장제도에서 배제된 부모는 최선을 다하고 있습니다. 그런데 불안정하고 낮은 사회적, 경제적 지위에 처한 부모의 노력에도 한계가 물론 있고, 3년간 5억이라는 외부지원, 즉 기부자들의 후원금에도 한계가 있다고 생각합니다. 생애 가장 취약하고 중요한 영유아기, 당장 치료가 시급한 환자에 대한 긴급 의료지원과 제도개선을 위한 사회적 공감대 확산이 필요합니다.